3ª edição do Dia do Paciente SBTMO 2021 #TMOJuntos

3ª edição do Dia do Paciente SBTMO 2021 #TMOJuntos

Transmitido via o YouTube da SBTMO e dividido em dois momentos, o Dia do Paciente trará o mote “O melhor TMO e o melhor doador é aquele que salva vidas”, com as apresentações do Dr. Vanderson G. Rocha e Dr. Nelson Hamerschlak.

Posteriormente, teremos a roda de conversa, com o propósito de promover um diálogo sobre como as redes sociais têm sido um instrumento de conexão e informação entre pacientes, familiares, médicos e membros de equipes multis.

Serão compartilhadas experiências sob a ótica sobre o papel das redes sociais neste processo de partilha das vivências bem como ferramenta de informação e, também, acolhida. Como histórias compartilhadas se transformam em conexão e instrumentos de fortalecimento durante a jornada pré, durante e pós TCTH.

Para assistir, acesse: https://bit.ly/SBTMO3DiaDoPaciente

Data: 09/10/2021

Horário: 14:00 às 16:00

Abaixo, você confere os convidados para o evento:

André Torres – @cacadoresdemedula

Idade: 36

Diagnóstico: Leucemia Aguda Indiferenciada

Tipo de transplante: Alogênico não aparentado

Ano de seu Transplante: 2019

“Com o perfil caçadores de medula, entendi que conectar pessoas e levar informações claras e objetivas era um objetivo de vida. Formar uma legião de caçadores de medula, foi e é uma maneira de interligar pacientes, doadores, familiares, profissionais da saúde e dessa forma criar uma cadeia que salva vidas.”


FLAMEDULA

André Teixeira Matos (doador) – @flamedula10

Idade: 47 anos

Diagnóstico: Doador de Medula Óssea

Tipo de transplante: Alogênico não aparentado

Cadastro no REDOME: janeiro 2011

Ano de seu Transplante: Doei Medula Óssea em Outubro 2013

“Sou doador de plaquetas frequente, numa dessas doações, em janeiro de 2011, fiz meu cadastro como Doador de Medula Óssea. Pensei: É tão difícil encontrar alguém compatível, 1 paciente para 100 mil cadastros… Espero um dia ser um Anjo na vida de alguém!”

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Após 2 anos, em janeiro de 2013, o Redome ligou informando de uma possível compatibilidade. Fiquei muito feliz com essa possibilidade. Em maio de 2013, novo contato para realizar exames de sangue. Feito! Em setembro, novo contato para confirmação da compatibilidade e agendar a doação.

Ansiedade a mil… pensando na possibilidade de salvar uma vida. Não sabia quem era o paciente tampouco onde estava. O que interessava mesmo era que estava disposto a doar e salvar essa vida! Imaginava como deveriam estar os pais, parente e amigos próximos.

No dia 09/10/13, fiz minha doação por Aférese. Mesmo processo que faço minha doação de plaquetas. Levou uma manhã. Após a doação, pedi a Deus que abençoasse ricamente aquelas células e que desse o Renascimento para o paciente. A doação foi muito tranquila. Inclusive, logo em seguida fui com a família para uma praia passar o feriadão.

Vale ressaltar que, na outra semana, participei de uma corrida de 5k. Para ter uma ideia o quanto é tranquilo.

Após os 18 meses, enviei e-mail para o Redome solicitando a quebra do sigilo. Em agosto de 2016, o Redome e o Hemoce organizaram nosso encontro na festa de encerramento do Congresso Brasileiro de Transplante de Medula Óssea (SBTMO), em Fortaleza.

Foi um momento ímpar!!! Foi uma das maiores emoções que senti… poder abraçar e saber que minha medula está dando vida, meu amor, agora ele tem meu tipo sanguíneo… meu sangue corre dentro dele… é incrível !!!

Nos abraçamos bem forte e pude sentir seu coração junto ao meu, como se fosse uma única circulação. Único amor envolvendo aquele momento!

Por conta dessa emoção que decidi seguir nessa “Cruzada” em Conscientizar mais pessoas a se tornarem Anjos na vida de alguém!

Passei a dar testemunho em palestras para tocar o coração das pessoas! Sabia que um ou outro que viessem a ter o coração tocado, já seria muito válido!

Certo dia, pensei, sou torcedor apaixonado pelo Flamengo, sócio torcedor, que tal levar essa causa também para o futebol?

Daí surgiu o FlaMedula. Somos hoje uma Embaixada Oficial do Flamengo. Temos um calendário oficial de ações sociais. Incluímos o mês de setembro* como o mês dedicado a Campanha do Cadastro Consciente de Doadores de Medula Óssea! (*Dia Mundial do Doador de Medula Óssea é comemorado no 3º sábado de setembro. #wmdd)

Em dias de jogos do Flamengo no Maracanã, temos nossa bandeira estendida com a mensagem: “FlaMedula – Doe Medula Óssea!”

Conseguimos também fazer campanhas em vários Hemocentros de muitas cidades desse país. O alcance é muito grande. Tanto é que conseguimos fazer campanhas nos EUA, Canadá e Portugal através das embaixadas do Flamengo nesses países.

Dito isso, vejo o quanto é importante as campanhas através das redes sociais. Sempre recebemos mensagens para ajudar algum paciente, seja com campanha de doação de sangue e plaquetas, quanto cadastro Consciente de Doadores de Medula Óssea.

Sabemos que no momento do diagnóstico o paciente e toda família estão sem chão… com os olhos vendados…sem saber para onde e nem o que fazer. Neste momento, estendemos nossa mão e damos todo apoio… seja em campanhas ou em uma palavra amiga. No momento em que falamos que vai dar certo! Conte conosco! Você não está sozinha! Juntos somos mais fortes!! Essas palavras fazem muita diferença no tratamento. Essa confiança! Essa energia positiva. Acredito muito no poder da oração! Nessa energia envolvida! Já testemunhei muitos milagres!

Sei também que quando marcam o @flamedula10 e compartilho amigos doando sangue, plaquetas ou fazendo o cadastro como doador de medula óssea, passa uma esperança para o paciente e toda a família…. Acalma o coração… pois sabem que ali pode surgir um Anjo Compatível para essa paciente ou para outro em qualquer lugar no Mundo!

Peço a Deus que continue dando forças para que siga nesse amor voluntário para ajudar a salvar muitas vidas!

Para finalizar, trabalho como gerente de hematologia numa indústria farmacêutica. Viajo para muitas cidades pelo Brasil. Aproveito para ir aos hemocentros e fazer campanhas. Espero tocar vários corações!

Que venham mais Anjos!!

Deus abençoe ricamente!

Seja você também um Anjo na vida de alguém! Doe Medula Óssea!”

Biel e Luciano Oliveira (pai do Biel) – @curadobiell

Idade: 9 anos

Diagnóstico: Anemia Falciforme (BETAZERO TALASSEMIA)

Tipo de transplante: Alogênico

Ano de seu Transplante: 2017

“Biel é um garoto de 9 anos, nasceu em Agosto de 2017, foi diagnosticado através do exame do pezinho com a doença crônica Anemia falciforme, diagnóstico de Betazaro Talassemia. As primeiras crises de dores do Biel se iniciaram aos 10 meses de vida, daí em diante as crises de dores eram frequentes, nós, os pais do Biel, por desconhecermos a doença e por falta de informação da doença, começamos desde bem cedo a falar através das redes sociais o que era a doença falciforme e de como eram as diversas internações. Foi só em 2015 que descobrimos a possibilidade de cura através de um transplante de medula alogênico. Iniciamos as páginas do Biel nas redes social Instagram (@curadobiell) e no Facebook (cura do Biel), lá contávamos como eram feitos os tratamentos da Anemia falciforme e pedimos doações para a campanha do Biel com intuito de juntar 50 mil reais para fertilização in vitro com seleção embrionária. O bebê (Vitor) nasceu em março de 2019 onde foi coletada a medula do sangue do cordão umbilical, durante toda a fase do transplante o Biel fez um diário nas redes sociais contando como era o seu dia e sempre motivando as pessoas a nunca desistirem indiferente qual fosse o seu problema.”


Prof. Carlão

Carlos Alberto Rezende (Prof. Carlão) – @professorcarlaoms

Idade: 57 anos

Diagnóstico: Aplasia Medular Severa

Tipo de transplante: Medula Óssea (Alogênico não aparentado)

Ano de seu Transplante: 2016

“Eu moro em Campo Grande/MS, sou biólogo e biomédico, professor de ensino médio há 38 anos e sou concierge hospitalar do Hospital Cassems de Campo Grande. Fundei e presido o Instituto Sangue Bom (@institutosanguebom) e sou representante regional (Centro Oeste) da Associação Brasileira de Transplantados (ABTX). Em 2015 fui diagnosticado com Aplasia Medular Severa e graças a minha profissão de professor e as redes sociais, eu recebi um volume de doação de sangue histórica em Mato Grosso Sul. Ainda no leito do hospital, em 2015, eu iniciei o Projeto Sangue Bom e que em 2017 transformou-se em Instituto Sangue Bom. Já em 2016 comecei a cursar Biomedicina que concluí em 2019 e também em 2016 eu recebi o transplante de medula óssea no Hospital Amaral Carvalho em Jaú/SP.”

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Em 2017, logo após o meu transplante, retornei ao esporte praticando corrida de rua e participei da minha primeira São Silvestre. Já em 2018, fazendo parte do time de atletismo do Time Brasil Atletas Transplantados da ABTX, participei dos Jogos Latino Americanos e dos Jogos Americanos para transplantados, conquistando medalhas em ambos os jogos.

Em 2019 realizei o “Desafio 50 Sangue Bom” (corrida de 50 km) celebrando os novos cadastros de doadores de medula óssea em Mato Grosso do Sul. Ainda no mesmo ano, participei de inúmeras corridas de rua, da primeira edição dos Jogos Brasileiros para Transplantados em Curitiba (JBTX) e dos Jogos Mundiais em Newcastle, na Inglaterra. Contudo, a grande vitória de 2019 foi poder conhecer o meu doador, o Luiz Eduardo Andrade, o jovem Dudu.

No ano corrente, entre 07/09 e 20/09, eu realizei o “Desafio 800 Sangue Bom”, que foi um duatlo com corrida e bike, saindo de Campo Grande/MS até Jaú/SP, passando por Presidente Prudente/SP, cidade onde nasci, a fim de chamar a atenção e conscientizar as pessoas para a doação de sangue, medula óssea e órgãos. É importante salientar que as redes sociais foram de extrema relevância para que as pessoas pudessem acompanhar todo o Desafio 800, pois nos últimos 5 km o Dudu, o meu doador, correu comigo e a nossa relação de doador/receptor encantou a todos, estimulando assim as pessoas a se cadastrarem como doadores de medula óssea.

Em todo esse processo, desde o meu diagnóstico até os dias de hoje, as redes sociais são fundamentais na ressignificação da minha vida e do meu propósito, divulgando a importância da prática esportiva, da doação de sangue, medula e órgãos. Contudo, apesar das redes sociais serem indispensáveis para a conscientização sobre a doação de sangue, medula e órgãos, na minha experiência com o meu Instituto, as redes sociais são ferramentas complementares às ações presenciais, ou seja, com palestras explicativas sobre o que é mito ou verdade sobre a doação de medula óssea eu consigo sensibilizar as pessoas organizando campanhas de doação de sangue e cadastro de medula óssea.”

Maria Eduarda Riedel (Duda Riedel) – @dudariedel

Idade: 26

Diagnóstico: Leucemia Mieloide Aguda

Tipo de transplante: Alogênico

Ano de seu Transplante: Novembro de 2019

“Sou atriz, jornalista e escritora. Comecei em 2016 a publicar meus textos na internet e desde então não parei. Em minhas redes sociais, que já somam mais de 700 mil seguidores, compartilho minhas histórias de amor e superação. Em 2019, enfrentei uma leucemia e passei por um transplante de medula óssea, por isso comecei a me dedicar à luta dos pacientes oncológicos. Nesse mesmo ano, de dentro do hospital, publiquei meu primeiro e-book que foi best-seller com mais de 40 mil cópias vendidas. No ano seguinte publiquei meu primeiro livro físico que também se tornou best-seller. Força e determinação fazem parte da minha história de vida.”

Elvis Silva Magalhães – @elvissilvamagalhaes

Idade: 55 anos

Diagnóstico: Doença Falciforme

Tipo de transplante: medula óssea em 2005e Transplante de fígado 2018

Ano de seu Transplante: 2005/2018

“Diagnosticado com Doença falciforme aos dois anos, vivi 38 anos com as dificuldades de quem tem anemia falciforme. A Doença genética hereditária de maior prevalência no Brasil e no mundo.

Aos 38 anos fui Transplantado de medula óssea no Hcfmrp pela equipe do Dr. Júlio César Voltarelli e Dra. Belinda Simoes.

Entrei para o movimento social e começamos uma luta para incluir o TMO na tabela do SUS, o que aconteceu em 2015. Também lutamos por políticas públicas de saúde  e visibilidade.

Estive a primeira vez com a SBTMO em 2010 e tenho o maior orgulho de acompanhar o trabalho de vocês e ver o quanto avançaram.

Em 2013, lancei o livro “Quatro Décadas de Lua Minguante” e já ultrapassamos 5000 leitores.

Considero o ativismo das redes muito importante para levar a informação de forma embasada com referências, com portarias, leis e informações científicas com suas fontes e linguagem popular.

Em 2018 tive que me submeter a um transplante de fígado por conta da hemossiderose acumulada nos quase 40 anos de falciforme.

Me considero, de verdade, um privilegiado!

Sei que se cheguei até aqui, foi graças ao SUS, o trabalho da ciência, das pesquisas e dessa multidão que trabalha pelo melhor, pela excelência!

🙏🏼

#VivaoSUS”

Gabrielli Santin e sua mãe Jaqueline – @santingabrielli

Idade: 16 anos

Diagnóstico: Leucemia mielóide crônica

Tipo de transplante: transplante de medula óssea

Ano de seu Transplante: 2021

Transplantada em 2021 aos 16 anos de idade, Gabrieli Santin estará junto de sua mãe, Jaqueline, na Roda de Conversa durante a 3ª edição do Dia do Paciente SBTMO 2021.

Heloisa Helena Gianecchini

Prestes a completar 10 anos como mãe de um transplantado, Heloisa Helena é uma de nossas convidadas. Ela irá compartilhar conosco como foi viver a experiência do diagnóstico do linfoma ao dia da pega da medula de seu filho, o ator Reynaldo Gianecchini.

Mãe zelosa, Heloisa sempre permaneceu ao lado dele, cuidando e acolhendo, em todo o tempo. Para ela, a fé, o amor e a esperança sempre caminharam de mãos dadas com eles, guiando-os nesta primeira década de muitas que virão pela frente!


TAMO NO OSSO

Raquel P. Mello –  @tamonoosso

Idade: 34 anos

Diagnóstico: LMA com mutação FLT3

Tipo de transplante: Alogênico não aparentado

Ano de seu Transplante: set/2018 / (Diagnóstico mar/18)

“No meu diagnóstico da leucemia, em março de 2018, o meu Dr. brincou dizendo que ele fazia parte de uma equipe de vampiros que iriam cuidar de mim. Ao longo do tratamento e do transplante, os meus amigos, médico e familiares começaram a me chamar de vampirinha, pois eu vivia pedindo bolsinhas de transfusões de sangue e plaquetas para me sentir melhor nas internações.”

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Realizei o transplante com um anjo do Redome, já cadastrado e com os dados atualizados, em setembro de 2018.

Nesse período, eu usava muito as redes sociais para me distrair e aproveitar para a conscientização. Mostrava como funcionava as transfusões,  o que precisava para doar… falava tudo o que eu aprendia sobre esses assuntos… compartilhava histórias de outros pacientes …doações de remédios, ajudas e muitos laços de amizade, como rede de apoio! Mantenho até hoje e será assim pra sempre !

Seis meses após o transplante, em 2019, eu perguntei aos médicos se eu poderia fazer um passeio para assistir ao carnaval, pois eu queria ver o bloco passar… e pq não ir de fantasia? Pedi a minha mãe que me ajudasse com a minha capa, adereços e plaquinha de conscientização sobre sangue e medula. Munida de muito repelente, protetor solar e água, eu fui! E ali nasceu a Vampirinha!

Repercutiu em muitos jornais, televisão,  mais matérias e eu decidi que tudo isso viraria um bloco! Todo mundo começou a brincar comigo de que eu tinha virado blogueirinha e minha mãe sempre respondia: “blogueira não, Medula Influencer” e assim nasceu esse termo que ela criou!

A partir dali, decidi que sempre iria botar o meu bloco na rua para sempre! Que sempre iria espalhar essa causa tão importante! Eu me sinto agradecendo a Deus as bençãos que eu tive e assim posso ajudar com que outros pacientes também tenham essa oportunidade! Isso me faz feliz, me motiva e me enche de vida! Até pq , foi de tudo isso que o meu doador me preencheu!

Uma querida, que estava aguardando o seu doador, Claudia Soares chegou para somar! Embarcou com tudo comigo nessa aventura! Veio com a nossa logo linda e com esse nome incrível, perfeito e super nome de bloco para espalharmos mais ainda a conscientização! A inspiração do nome do bloco veio em um exame de mielograma que ela fez. A medula está no osso e não na coluna como muita gente pensa e por isso têm medo doar!

Queremos que todos estejam juntos conosco nessa, seja compartilhando, ajudando e é claro, podendo, estando presente! Todo mundo tem algo para doar, ainda que seja fé e alegria, é importante demais para quem passa por tratamentos desses tipos!

O intuito disso tudo, além da alegria e cores de carnaval, é levar esse assunto tão sério de uma forma mais leve e assim conseguir propagar essa causa , até mesmo no carnaval! Respiramos isso! Está no nosso sangue (literalmente). Estaremos sempre divulgando muitas informações sobre transplante de medula óssea, campanhas para cadastro, doações de sangue e remédios…. Estamos sempre a disposição para tentar sanar as dúvidas, trocar ideias, somar e propagar cada vez a nossa causa em prol de mais doadores, mais amor e mais vida! ❤️

Esse é o nosso tamo no osso, com muito amor e gratidão”